Vier jaar geleden ben ik begonnen met glutenvrij eten. Niet omdat ik mee wilde doen met de hype of trend, maar omdat het mij geadviseerd werd door mijn huisarts. Ik had geen coeliakie, maar was gewoon gevoelig voor gluten. Voor mij was het een bevrijding. Voor het eerst in mijn leven waren mijn darm/buik klachten verdwenen. Ik voelde mij fitter dan ooit. Voor mij was het duidelijk: nooit meer gluten voor mij!
Maar na drie jaar glutenvrij eten, merkte ik dat ik toch steeds meer ging smokkelen. En toch af en toe vage buikklachten had. Ik had periodes dat het heel goed ging en ik had periodes dat opeens oude klachten als pijnlijke gewrichten en vermoeidheid terug kwamen. Dit duurde gelukkig nooit heel erg lang.
Verwijzing naar MDL arts
Mijn man zeurde inmiddels al drie jaar aan mijn hoofd of het toch niet verstandig was om naar een MDL arts te gaan om te kijken wat er echt aan de hand was met mijn darmen. Ziektes zoals ziekte van Crohn en Coeliakie kwamen vaak naar voren.
Ik wilde er in eerste instantie niets van weten, maar uiteindelijk ging ik overstag en vroeg een verwijzing voor een MDL arts.
Ik hoefde gelukkig niet snel te wachten en kon binnen een paar weken terecht. Tijdens het eerste gesprek met de MDL-arts, kwam wel uit waar ik bang voor was. Ik moest toch echt weer minstens 6 weken gluten gaan eten, voordat ze onderzoeken konden gaan doen. Ik was daar altijd zo bang voor geweest, maar ik wist dat het moest gebeuren.
Weer gluten eten
Ik was voorbereid om het ergste. Op bijvoorbeeld hevige buikpijn en verstoppingen. Maar er gebeurde niets. Na een paar dagen gluten eten had ik helemaal geen hevige klachten. Af en toe had ik een opgeblazen gevoel, maar verder niets.
Na twee weken kreeg ik opeens weer heel veel pijn in mijn gewrichten en was ik constant moe. In eerste instantie dacht ik dat ik griep kreeg, maar het duurde wel heel erg lang. Ik herkende al snel de klachten van vroeger.
Had ik in eerste instantie nog hoop dat ik toch weer normaal kon eten en dat ik op een wonderlijke manier weer gluten kon verdragen. Maar de aanhoudende vermoeidheid en pijnlijke gewrichten vertelde mij genoeg.
Uitslag gastroscopie en darmonderzoek
Het was daarom ook niet zo raar dat uit de biopten die tijdens een gastroscopie uit mijn dunne darm waren gehaald coeliakie aangaven.
Maar het rare was, dat er niets uit mijn bloed was gekomen. Voor mij was dat een bekend verhaal. Ik hoorde al mijn hele lang dat mijn bloed goed was en dat er niets aan de hand was. Vage diagnoses zoals Fibromyalgie kwamen te sprake in het verleden. Terwijl ik altijd het gevoel had gehad dat er iets niet klopte en dat er wel degelijk wel iets met mij aan de hand was.
Om er zeker van te zijn dat het echt coeliakie was, krijg ik een een darmonderzoek en werd er gekeken of ik een maagbacterie had. Daar kwam helemaal niets uit. Mijn dikke darm zag er heel goed en gezond uit en ik had ook geen maagbacterie die mijn dunne darm kon aantasten.
Diagnose: Coeliakie
Toen kreeg ik de officiële diagnose: coeliakie! Een officiële auto-immuun ziekte. Alles viel op zijn plaats. Waarom ik van kinds af aan altijd ziek was geweest. Waarom ik periodes had van extreme vermoeidheid, waarom ik uiteindelijk op mijn 21ste pijn aan mijn gewrichten kreeg en waarom ik op mijn 26ste uiteindelijk ben ingestort en niets meer kon. Mijn lichaam was gewoon op.
In eerste instantie voelde de diagnose als een bevrijding, maar uiteindelijk kreeg ik toch een klap. Ook boosheid waarom het niet eerder was geconstateerd. Ik heb als kind zelfs bij het VU gelopen en zelfs daar wisten ze niet wat er met mij aan de hand was.
Ik merk nog steeds dat ik midden in het verwerkingsproces zit en soms echt moeite heb met glutenvrij eten. Omdat ik nu nog strenger moet zijn, dan de jaren ervoor. Ik mag nu ook geen: bevat sporen van en ook geen friet meer uit vet waar ook kroketten worden gebakken. Ik voel mij opeens nog beperkter qua eten dan voorheen.
Daarnaast kan ik ook echt panisch worden om kruimels van producten waar gluten inzitten. Het besef dat ieder kruimeltje en ook kruimels die je niet direct ziet, mij ziek kunnen maken. Veel mensen in mijn omgeving denken er te makkelijk over. Gewoon geen gluten eten en klaar, denken ze. Maar ze beseffen niet hoe moeilijk het is om geen gluten binnen te krijgen in een wereld waar overal gluten zijn. Als ik mensen waarschuw voor bepaalde situaties, kijken ze mij echt gek aan. Dit komt gewoon omdat ze niet beseffen wat 1 kruimeltje al met mijn lichaam kan doen. En ik neem ze het ook niet kwalijk. Ze weten gewoon niet wat het inhoudt en zien coeliakie als een “allergie”. Wat het helemaal niet is.
Maar de andere kant voelt het ook als een opluchting. Ik weet nu dat mijn lichamelijke klachten niet tussen mijn oren zat en dat het niet zoiets vaag is als fibromyalgie.
Weer herstellen
Op dit moment eet ik sinds maart weer glutenvrij. Ik merkte wel weer snel verbetering, maar toch merk ik dat mijn lichaam een klap heeft gehad door het gluten eten. Ik ben nog snel moe en moet daarom vaak ’s middags even liggen.
Het kan ongeveer tot een jaar duren, voordat mijn darmen weer hersteld zijn. Volgend jaar krijg ik ook weer een gastroscopie om te kijken of mijn dunne darm inderdaad hersteld is. En daarnaast krijg ik ieder jaar een controle bij de MDL-arts.
Coeliakie is helaas erfelijk. Op dit moment vertoont onze dochter Sienna nog geen verschijnselen, maar ze wordt na de zomer wel getest of ze het gen draagt. Ik maak mij daar op dit moment nog niet druk om. Wij wachten het gewoon af.
Mooi geschreven, ook best een klap als je het op deze leeftijd hoort. Wel fijn dat je nu eindelijk weet wat het is. Ik heb begrepen dat er voor herstel bij kinderen een jaar staat en bij volwassene twee jaar, dus niet gek dat je nog zo moe bent. Hopelijk trekt dat snel bij! Wij hebben het eerste jaar geen ‘kan sporen van’ e.d. gegeven. We doen het nu wel en het gaat goed, volgend jaar zien of het invloed op haar waardes heeft. Ik lees dat mensen dat vaak toch eten en goede waardes hebben. Dan kan er alweer veel meer. Sterkte met herstellen!!
Over een jaar krijg ik weer een gastroscopie om te kijken hoe het met mijn darmen is. Ze verwachten wel dat het iets sneller hersteld, aangezien ik al 3,5 jaar gluten vrij at en ik al aardig op de goede weg was. Ik weet van de vorige keer dat ik mij na een jaar weer een stuk beter voelde en helemaal na twee jaar gluten vrij.
Wel knap dat jullie het aandurven: bevat sporen van. Hopelijk reageert ze er goed op.